Aparatul de ventilatie mecanica este vital in imbunatatirea si mentinerea calitatii vietii acestuia!
Distrofia musculara (DM) este un grup de afectiuni rare, ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate.
Distrofia musculara Duchenne (DMD) este forma cea mai raspandita de distrofie musculara, afectand cca 3 baieti din 1000. Este o boala ereditara, cu transmitere autosomal recesiva legata de cromozomul X. Prin urmare, miopatia Duchenne afecteaza numai nou-nascutii de sex masculin. Deci, datorita caracterului progresiv, o putem considera o “boala pe termen lung” astfel incat asigurarea consumabilelor si echipamentelor medicale necesare ingrijirii la domiciliu a celui afectat este vitala.
Degradarea muschilor cuprinde si diafragma si muschii toracelui astfel incat, de la primele semne de greutate in a respire, bolnavul trebuie ajutat cu un ventilatorul mecanic, aparat ce initial suplineste forta respiratorie a celui afectat pana la a o sustine total, in functie de evolutia bolii. Deci, aparatul de ventilatie mecanica este vital in imbunatatirea si mentinerea calitatii vietii bolnavului de distrofie musculara.
Situatia sociala a bolnavului este grea (in general provine din familii monoparentale cu un venit principal lunar de 1100 lei – pensia de handicap si indemnizatia de ingrijire a apartinatorului principal) deoarece dincolo de suferinta provocata de boala trebuie sa faca fata si unor costuri de gestionare a bolii- 2500-4300 lei, lunar (in functie de stadiul bolii si de tipul ventilatorului mecanic inchiriat+consumabile medicale aferente) mult peste posibilitatile reale.
Vizionati aici video-reportajul Digi24
In urma demersurilor s-a emis Ordin_Nr._619.360_05.20104-Norme_Contract_Cadru care include ventilatia noninvaziva. ( Emitent Ministerul Sanatatii si CNAS), fara a permite bolnavului conectat la aparatul de ventilatie mecanica, prin canula traheala, invaziv, acces la ventilatie.
Dupa indelungi adrese, discutii si intalniri apare Ordinul Nr NB 3194/31.03.2015 care nu aduce insa nicio modificare in ceea ce priveste bolnavul ventilat invaziv (prin canula traheala) si nu simplifica calitatea medicului care are capacitatea de a emite recomandarea de ventilatie, deoarece medicul pneumolog sau specialist ATI (terapie intensiva) nu detine si specialitatile cerute in Ordin (somnologie, ventilatie non-invaziva, etc).
Domnul Secretar de Stat Profesor Dr. Sandesc in clarificarea Ordinului a inaintat o adresa CNAS-ului in iulie 2015. In prezent sunt discutii intre Ministerul Sanatatii si CNAS pentru:
- definitivarea normelor de aplicare a Ordinului_Nr._619.360_05.20104, accesul bolnavului ventilat invaziv prin decontarea costurilor cu chiria ventilatorului mecanic;
- simplificarea calitatii medicului care emite recomandarea de ventilatie mecanica;
- introducerea decontarii ventilatiei mecanice si pentru bolnavul ventilat invaziv (prin canula traheala).Speram intr-o rezolvare favorabila pana la sfarsitul acestui an.
Monica VIDAN
Alte aparitii presa, tv:
- http://www.rfi.ro/emisiunile-r
fi-ro-79149-bolnav-de-distrofi e-musculara-duchenne-sunt- liber-sa-calatoresc-cu-gandul - http://oameniidelanganoi.ro/20
15/08/15/fa-ti-liste-cu-visuri le-si-oamenii-frumosi-din- viata-ta-umple-ti-gandurile- cu-ele-si-scapa-de-frica/ - http://www.tvrplus.ro/editie-o
ameni-ca-noi-344805