Andreea ne povestește despre fratele ei Marius, bolnav de distrofie musculară Duchenne:

Marius Grama 01“Anul acesta Marius a absolvit școala generală și a fost admis la liceu, la profilul Tehnician în Comerț. Cheltuielile sunt multe și imprevizibile. Cu ajutorul cererii făcute la Agenția de Plăți și Inspecții Naționale, sub îndrumarea dumneavoastră, mama mea a fost angajată ca asistent personal, începând de anul trecut, din luna mai. Salariul este minim pe economie. Tata este pensionar de boală gradul II cu un venit de 635 lei, iar Marius are acum 200 lei (alocația) și un ajutor de 91 lei. Eu nu am niciun venit. Vă îmbrățișăm și vă urăm multă sănătate și putere!”

Alături de fratele ei, Andreea a trecut prin multe încercări, îi cunoaște suferința, și și-a propus să-l ajute mai mult, nu doar ca o soră, ci și ca medic specialist. Pe 28 septembrie 2015 Andreea a început primul an de studiu în cadrul Facultății de Medicină și Farmacie din Târgu Mureș.

Boala lui Marius a început să evolueze la vârsta de 2 ani

Marius Grama 02“Boala lui Marius a început să evolueze la vârsta de 2 ani (anul 2002), când am observat tulburări de mers, mai ales la urcarea scărilor, oboseală la eforturi mici, infecții respiratorii repetate, căderi frecvente, mialgii la nivelul membrelor. În urma analizelor, am constatat că Marius suferea de Distrofie musculară progresivă Duchenne, Cardiomiopatie dilatativă secundară și Dislalie.

Începând din anul 2011, Marius nu a mai putut să meargă și treptat au apărut și alte complicații. Au urmat apoi internări la Clinica de Neuropsihiatrie Pediatrică Târgu-Mureș, până în prezent, de aproximativ 3 ori pe an. Începând din același an, la interval de 3 luni, a fost internat la Spitatul Clinic Județean de Urgență, Secția Cardiologie pediatrică.”

Distrofia musculară Duchenne constă în degradarea progresivă a mușchilor

Marius Grama 03Distrofia musculară Duchenne se caracterizează prin degradarea progresivă a mușchilor, atrăgând slăbiciune musculară și invaliditate. Îmbunătățirea și menținerea calității vieții lui Marius presupune minim 4 ședințe de kinetoterapie/lună, ventilație mecanică non-invazivă (s-a legiferat decontarea costurilor cu ventilația mecanică non-invazivă, 500 lei/lună, însă nu există norme de aplicare astfel încât familia, indiferent de situația materială, trebuie să le suporte) și o alimentație sănătoasă.

 

Marius are nevoie de minim 1500 lei/lună costuri cu gestionarea bolii și alimentația.

Comments are closed.

relojes baratos zapatillas running baratas zapatillas running baratas mujer zapatillas running baratas hombre zapatillas running baratas nike zapatillas running baratas online comprar zapatillas running baratas zapatillas nike baratas zapatillas nike free baratas zapatillas nike free run zapatillas nike free run baratas