Initiator si membru fondator –  Monica Vidan

Am luat contact cu tot ce înseamnă această boală (informațional și medical), am înțeles care sunt nevoile cu care se confruntă familia în aceste circumstanțe (afectiv, din punct de vedere al gestionării bolii: echipamentelor necesare, costuri etc.), deoarece nepotul meu a suferit de distrofie musculară Duchenne.

Initiator si membru fondator –  Magda Stefanescu

Am lucrat în socio-cultură foarte mulți ani și mi-am apropiat de fiecare dată situațiile sociale neprotejate încercând și reușind de multe ori soluționarea lor. Când s-a ivit perspectiva constituirii Centrului de Informare și Îmbunătățire a Calității Vieții pentru Bolnavii de Distrofie Musculară am răspuns bucuroasă solicitării Monicăi Vidan.

Demersului nostru i s-au alăturat în calitate de membrii fondatori Doctor Neuro-psihiatru Doina Coroi și Psiholog Doina Cojocariu, împreună cu care dezvoltăm programe de consiliere și suport pentru bolnavii de distrofie musculară și aparținătorii lor, înscriși în Evidențele Centrului.

Scopul

Apărarea drepturilor persoanelor cu distrofie musculară și asigurarea cadrului medico-psiho-socio-profesional și spiritual în vederea îmbunătățirii calității vieții și a integrării acestora în societate.

De asemenea, Asociația urmărește sprijinirea, în anumite situații, a persoanelor aflate în dificultate atât datorită dizabilităților cât și situației materiale precare.

Obiectivele

(i) organizarea și menținerea activă a unei campanii permanente de informare asupra specificului distrofiei musculare și acordarea de sprijin, care implică următoarele:

  • atenționarea asupra importanței testării genetice în familiile unde există bolnavi de distrofie musculară;
  • informarea familiilor celor bolnavi și a tuturor celor interesați asupra standardelor de îngrijire în distrofia musculară;
  • organizarea de cursuri pentru aparținători, în colaborare cu organizații din țară și străinătate;
  • alcătuirea unui nucleu informațional de date permanent actualizat privind  evoluția cercetărilor în vederea obținerii tratamentului curativ pentru distrofie musculară progresivă Duchenne, punând astfel la dispoziția profesioniștilor, organizațiilor care activează în domeniul sănătății, informații etice și/sau științifice care să îndrume activitățile acestora în vederea atingerii gradului optim de management al distrofiei musculare progresive;
  • identificarea, păstrarea unei evidențe și îndrumarea permanentă a celor afectați de distrofie musculară. Deoarece managementul distrofiei musculare vizează monitorizarea mai multor funcții vitale (motor, neurologic, pulmonar, cardiac etc.) se impune formarea unei echipe medicale interdisciplinare. Până la constituirea unei clinici, Centrul va fi liantul între bolnav și secțiile de specialitate.

(ii) atragerea de fonduri (interne și/sau internaționale) în vederea constituirii unei clinici de specialitate.

(iii) campanii de lobby si advocacy pentru crearea unui cadru legislativ care sǎ sprijine îmbunătățirea calității vieții distroficilor muscular.

(iv) activități susținute cu rol educativ, de integrare socială, distractiv: work-shop-uri tematice, spectacole, diferite cursuri s.a.

(v) sprijin material pentru bolnavi prin organizarea de campanii pentru strângere de fonduri, donații, obținerea de finanțări interne și externe din fonduri publice și private.

(vi) intreprinderea oricăror acțiuni menite să permită persoanelor bolnave accesul la tratament prin informații științifice de maximă acuratețe, precum și prin asigurarea suportului financiar necesar, îmbunătățind astfel calitatea vieții pacientului și crescând speranța de viață.

(vii) Asociația urmărește, prin acordurile de parteneriat încheiate, promovarea obiectivelor propuse.

(viii) Asociația urmărește să asigure deplina cooperare între membrii săi, precum și între organizațiile non-guvernamentale cu același profil sau unul similar, atât din România, cât și din străinătate, concentrându-și eforturile asupra dezvoltării acestei cooperări.

 

Comments are closed.

relojes baratos zapatillas running baratas zapatillas running baratas mujer zapatillas running baratas hombre zapatillas running baratas nike zapatillas running baratas online comprar zapatillas running baratas zapatillas nike baratas zapatillas nike free baratas zapatillas nike free run zapatillas nike free run baratas