Mesaj din 2015 catre 2016

În 2016 ne propunem să finalizăm demersurile privind decontarea costurilor cu gestionarea bolii Distrofie Musculară, să identificăm traseul pacientului și să ne asigurăm că există un protocol de îngrijire și este cunoscut.

Ion Ionut Marian si Monica VidanAnul 2015 a fost cel mai greu dintre cei cinci de la intubarea lui Ionuț și conectarea la ventilație mecanică pentru a putea respira. De atunci și până pe 18 decembrie 2015 a luptat foarte mult pentru fiecare zi, a încercat să se bucure de ce are, de ce i-a dat Dumnezeu. Sora mea, mama lui i-a fost alături în fiecare minut și eu așa cum am putut…

Timpul petrecut în căutarea soluțiilor pentru a acoperi costurile cu gestionarea bolii ar fi trebuit să-l petrec cu cel drag, pentru care lupta cu boala a fost încercarea supremă, să-l ajut să aibă clipe frumoase și să-și îndeplinească visele, nu trebuia irosit în lupte nefirești.

Trebuie să știi unde-l duci dacă are probleme și să ai siguranța că va fi ajutat.

Distrofia Musculară este o boală incurabilă și tot ce se poate face este îmbunătățirea și menținerea calității vieții, să-i alini suferința celui bolnav, să nu se simtă neajutorat și să nu se chinuie.

Orice om are dreptul la o viață decentă, demnă, chiar dacă își duce viața într-un pat, într-un scaun cu rotile sau se află în orice altă situație grea de boală. Asta este normalitatea lui și pentru că el o cunoaște, o acceptă și își duce lupta tăcut, cu zâmbetul pe buze, trebuie respectat, trebuie ajutat, trebuie VĂZUT. Dacă nu se întâmplă așa, bolnavul, familia și cei din jurul lor pot ajunge în situații limită care le afectează parcursul firesc al vieții.

Cea mai vie persoană pe care am cunoscut-o până la vârsta de 37 de ani este Ion Ionuț Marian și spun asta nu pentru că a fost nepotul meu, ci pentru că indiferent de suferința fizică și de gânduri, m-a întâmpinat în fiecare zi cu zambetul pe buze, cu dorința de a face ceva, cu preocuparea pentru oamenii din jur, cu bucuria de a gusta din tot ce-i oferea viața.

Pentru că nu trăim în codru, îmi doresc ca cei care se confruntă cu ce ne-am confruntat noi în cei 21 de ani de viață ai lui Ionuț să aibă parte de normalitatea lor: decontarea costurilor, să existe traseul pacientului și să existe protocol de îngrijire. Boala este una grea, progresivă și nu mai există energie și răbdare pentru alte lupte nefirești și uneori imposibil de dat. Nu este loc pentru mai multă suferință!

Ionuț a lăsat în urma lui “Poveste din Regatul Vesel” și m-a rugat să-i ajut pe cei ca el, să-i traduc cartea în limba engleză, franceză etc., astfel încât mesajul său să ajungă la cât mai multă lume, pentru că el își dorea

“Să fie lumea mai luminoasă și să creadă în ei, și să nu mai fie descurajați, să putem continua, cum am luptat eu…”

Monica Vidan


 

Gabriela Alexandru

Gabriela AlexandruA venit pe lume în urmă cu 18 ani și jumătate, un copil dorit, așteptat cu multă dragoste. În timpul sarcinii nu au fost probleme, totul părea în regulă, copilul se mișca normal. Totul a fost bine până la vârsta de 11 luni, atunci când au apărut mici semne de întrebare privind deplasarea. Continuare…

Comments are closed.

relojes baratos zapatillas running baratas zapatillas running baratas mujer zapatillas running baratas hombre zapatillas running baratas nike zapatillas running baratas online comprar zapatillas running baratas zapatillas nike baratas zapatillas nike free baratas zapatillas nike free run zapatillas nike free run baratas